La solidaridad no tiene fronteras. Vivian Pérez Rodríguez, una algecireña afincada en Londres, correrá una maratón en Roma el próximo 16 de marzo en beneficio de Valentina, la pequeña vecina de Los Barrios que padece una enfermedad rara que afecta a su capacidad para movese, hablar e incluso comer, ya que necesita una traqueotomía y una sonda de alimentación. Todo lo recaudado será destinado a las investigaciones de la Asociación de la barreña.
Cada acción cuenta. "El 16 de marzo correré la Maratón de Roma, no sólo como reto personal sino como una manera de apoyar una causa tan especial como esta: El Camino de Valentina visibilizando y recaudando fondos para ayudar con la lucha de Valentina", señala Pérez Rodríguez, algecireña que aportará su granito de arena solidario corriendo 42 kilómetros el próximo mes de marzo.
Valentina sufre una Polineuropatía hipomielinizante congénita de tipo 3 -mutación Cntnap1- que fue el primer caso en España. La Asociación el Camino de Valentina lleva a cabo distintas iniciativas como mercadillos, rifas, para conseguir fondos con el fin de financiar las investigaciones que buscan una cura y que llevan a cabo desde la Universidad de Pablo Olavide.
En sus redes sociales explica distintas formas para contribuir : apoyando directamente la investigación, difundiendo su historia y siguiendo en redes al Camino de Valentina. Además, ha abierto un crowdfunding donde se pueden realizar donaciones.
Desde la asociación han agradecido la iniciativa de la algecireña, que además de recaudar fondos, visibilizará la lucha de la pequeña. "Estamos muy agradecidos e ilusionados con las personas comprometidas y solidarias que hemos formado en nuestra pequeña familia. Gracias infinitas", señala El Camino de Valentina.
Primer caso en España
La pequeña Valentina fue diagnosticada en 2023 con una Polineuropatia hipomielinizante congénita de tipo 3. Se trata de una mutación rara en el gen cntnap1, que afecta a una proteína que recibe los nervios, la denominada vaina de mielina. Esto hace que los impulsos a los movimientos sean más lentos y repercute en la movilidad de Valentina.
“Hace poco nos dijeron que hay incluso menos de 30 casos en el mundo y es el primero diagnosticado en España. Para ella trabajamos cinco días a la semana con fisioterapia y mucha estimulación para mejorar su calidad de vida”, explicaba Gutiérrez a este medio cuando diagnosticaron a la pequeña, con tan solo cinco meses.