Bonitos gestos que llegan al corazón. Los jugadores senior del Athletic Club Jimena aprovecharon su cita futbolera del pasado domingo para visibilizar la enfermedad rara que padece el joven algecireño Jonathan: Lafora. La familia ha querido agradecer la difusión que le dieron y el buen trato recibido por parte del club.
El equipo senior, que se ha quedado a las puertas de jugar la liguilla de ascenso, se ha clasificado en tercer lugar tras hacerse con un 3-0 frente a U.D. Los Barrios. Un partido que marcó doblemente: por el resultado y por el carácter solidario. Precisamente la Asociación Española Para Vencer a la Enfermedad Lafora (AEVEL) contó en Jimena con un stand para recaudar fondos en la investigación de la enfermedad. Así lo anunciaron en redes desde el club jimenato: "Por una buena causa en esta lucha con la enfermedad de Lafora, que se haga visible y entre todos poder ayudar a familias que lo necesitan".
"Me llamaron para colaborar y dar visibilidad a la enfermedad de mi hijo. Por nuestra parte solo podemos estar agradecidos, por el buen trato, y por el gesto que tuvieron para dar a conocer la enfermedad Lafora. Gracias a todo el equipo, al entrenador, Juan Sevilla, y al presidente, Jorge Alberto Márquez", ha trasladado el padre de Jonathan, Juanma Osorio.
Lafora
La enfermedad de Lafora es una forma de epilepsia mioclónica progresiva de herencia autosómica recesiva, de inicio en la infancia tardía o en la adolescencia. La enfermedad presenta una evolución de 5 a 10 años, en los que aumentan progresivamente la frecuencia y la variedad de los ataques, así como la dificultad para controlarlos mediante fármacos, hasta llegar al estado epiléptico y el fallecimiento del paciente.
Así, Juan Manuel Osorio, padre de Jonathan ha explicado que “esta es una enfermedad degenerativa y mortal, no hay tratamiento para la misma y exige una completa dedicación para atender a quien la padece, habiendo en España tan solo siete casos y un total de 90 en todo el mundo, por lo que nuestro objetivo, a través de la Asociación Española para Vencer la Enfermedad de Lafora AEVEL, es darles la mejor calidad de vida posible, lograr que se invierta en su investigación y concienciar a la sociedad sobre ella”.