¡Noticias que celebrar! La asociación El Camino de Valentina ha logrado reunir 25.000 euros para continuar con el segundo año de investigaciones para encontrar una cura a la enfermedad rara que padece la pequeña Valentina, vecina de Los Barrios, Polineuropatia hipomielinizante congénita de tipo 3 -mutación Cntnap1- , primer caso en España.
La madre de Valentina, Cristina Gutiérrez, ha celebrado este año y medio de investigaciones, así como la suma alcanzada, fruto de las actividades puestas en marcha y de las donaciones a la asociación. Igualmente ha agradecido el apoyo incondicional del Ayuntamiento de Los Barrios.
"Solo nos queda agradecer una vez más, cada donación, cada evento, cada apoyo y cada cariño hacia nosotros, sin vosotros este camino sería imposible. Agradecer al Ayuntamiento de Los Barrios por siempre tener un hueco para nosotros y tras un año y medio después, seguir a pie de cañón con nosotros", ha trasladado Gutiérrez tras este nuevo logro.
Precisamente tras esta última noticia, la mamá de Valentina confiesa que afronta un nuevo año con emoción y esperanza depositada en el equipo de científicos de la Universidad de Pablo Olavide de Sevilla que realizan las diferentes pesquisas para dar con la cura, guiados por el doctor José Antonio Sánchez Alcázar, licenciado en medicina y especialista en bioquímica clínica.
"Empezamos un nuevo año, un nuevo año que no me cabe duda que va ser igual o mejor que el anterior, estamos súper emocionados y esperanzados con nuestro gran equipo de investigación, como bien les dijimos, ellos nos están devolviendo la vida. Cada uno de los que forman parte del equipo, son excepcionales, tenemos plena confianza en ellos", ha puntualizado Cristina Gutiérrez, quien ha explicado a este medio que han de aportar desde la asociación 50.000 euros al año para estas investigaciones.
Familiares y amigos de Valentina fundaron la asociación que lleva su nombre. A través de esta iniciativa se pretendía llevar a cabo actividades, mercadillos, y distintos actos que pudieran recaudar fondos. Desde que comenzaron con El Camino de Valentina han logrado recaudar 75.000 euros, lo que ha posibilitado un año y medio de investigación, y asegura el segundo año al completo.
Primer caso en España
La pequeña Valentina fue diagnosticada en 2023 con una Polineuropatia hipomielinizante congénita de tipo 3. Se trata de una mutación rara en el gen cntnap1, que afecta a una proteína que recibe los nervios, la denominada vaina de mielina. Esto hace que los impulsos a los movimientos sean más lentos y repercute en la movilidad de Valentina.
“Hace poco nos dijeron que hay incluso menos de 30 casos en el mundo y es el primero diagnosticado en España. Para ella trabajamos cinco días a la semana con fisioterapia y mucha estimulación para mejorar su calidad de vida”, explicaba Gutiérrez a este medio cuando diagnosticaron a la pequeña, con tan solo cinco meses.