La dura vuelta al cole de Marcos. Tiene dos años (casi tres) y padece una enfermedad rara llamada Jarabe de Arce, que requiere medir al milímetro las proteínas que ingiere, de lo contrario puede sufrir convulsiones, entrar en coma e incluso ocasionar la muerte. La vuelta al cole es una de las preocupaciones diarias de la familia. La Junta de Andalucía ha negado las cinco horas solicitadas para que Marco Herrera García, vecino de Tahivilla, pase la jornada educativa en compañía de un profesional técnico de integración social.
"Lo único que queremos es que esté bajo vigilancia y podamos estar tranquilos en casa. A la profesora le da miedo quedarse con él, ya que tiene que estar atenta de otros doce niños", reclama a 8Directo su madre, Maribel García Barrios.
De las cinco horas que solicitaron solo les han concedido dos. "Me enteré el día que el niño empezó el colegio, nadie me informó de ello. Ni siquiera la Junta de Andalucía. La solicitud estaba firmada por su doctora ya que ha de estar bajo vigilancia y con una dieta estricta baja en proteínas debido a la enfermedad metabólica que padece", especifica.
Desde que nació el pasado 20 de noviembre de 2020 la familia mide al milímetro los alimentos que ingiere el pequeño de 36 meses. A los seis días de nacer le diagnosticaron la enfermedad Jarabe de Arce por un movimiento que hizo con un brazo y una pierna, "como si fuera un pedaleo en una bicicleta". Además, el recién nacido presentaba problemas para comer y muchos llantos que en un principio interpretaron como normal. Sin embargo, esa misma madrugada del sexto día en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz le informaron del diagnóstico, y así lo confirmó el resultado de la prueba del talón al día siguiente.
Esta enfermedad rara hace que sufra descompensaciones, que pueden causarle convulsiones, puede afectarle al cuello, "es como si le pesara la cabeza y no pudiera controlarlo"; desorientación e irritación. "Fue muy duro de leer, pero el informe médico tras el diagnóstico ponía que la ausencia de control puede producir retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte", traslada Maribel García.
Ha sido trasladado varias veces a hospitales en helicópteros y uvimóvil debido a sus descompensaciones. En un mes, según informa la familia, puede estar ingresado hasta tres veces, motivo por el que le ha costado aprender a andar y a sentarse.
"Marco tampoco puede comer como los demás niños. Su dieta es muy estricta. Los médicos nos han mandado retirar la leche, la carne, el pescado, el huevo, la pasta, las legumbres, el arroz… es decir, la mayoría de los platos no los puede comer. Y solo tiene dos años, ¡todavía no controla lo que es malo para él! Como cualquier niño de su edad, se lo quiere llevar todo a la boca y, si en otros niños eso es un peligro, imagínate en el caso de Marco… Por eso necesita estar vigilado. No llegar a tiempo de atender bien una descompensación o de impedir que ingiera el alimento equivocado podría ser muy grave para él", alerta la madre.
Por todo ello solicita que se le conceda las cinco horas de un PTIS (profesional técnico de integración social) que pueda estar pendiente del pequeño en caso de que sufra uno de estos momentos críticos. "A pesar de que nos aseguraron que tendría esta compañía, ahora nos han comunicado que solo pueden ofrecernos 2 horas de apoyo de esta profesional. Desafortunadamente Marco tiene su enfermedad 24 horas, ¡no un par de horas al día!", reclama.
La familia de Marco ha puesto en marcha una campaña de firmas en change.org para continuar con la solicitud a la Junta de esas cinco horas, de las cuales solo se les ha concendido dos. Esta iniciativa, que fue puesta en marcha hace solo dos días, acumula ya 33.383 firmas. "Por favor, firma aquí para pedir a la Junta de Andalucía que en el colegio Campiña de Tarifa le den a Marco la ayuda que necesita para poder ir al cole como todos los demás. ¡Él también tiene derecho!", solicitan.
Además de ello, los familiares del pequeño han anunciado a este medio que la próxima semana llevarán a cabo una manifestación que cortará la carretera nacional N-340 bajo el pueblo de Tahivilla para seguir reclamando las cinco horas.