¡Lo han logrado! La familia de Marco Herrera García, vecino de Tahivilla que tiene una enfermedad rara llamada Jarabe de Arce, ha conseguido que la Junta de Andalucía otorgara cinco horas de vigilancia especializada para que el tarifeño de dos años pase la jornada educativa en compañía de un profesional técnico de integración social, tras haberle concedido anteriormente solo dos horas. Su madre, Maribel García Barrios, denunciaba la situación a través de 8Directo, alertando que de lo contrario cortarían la carretera nacional 340 a la altura de Tahivilla.
Así nos ella esta buena noticia de última hora: "Me acaban de llamar. Yo acababa de venir de Cádiz para convocar la manifestación, de echar los papeles para solicitar que viniera tráfico. Cuando llego aquí y voy a recoger a mi niño mayor del cole, el director del centro me pregunta cómo me ha ido. Y le digo: ¡Bien, ya tengo la manifestación convocada y me falta que me digan el día! Me responde que rompa los papeles, que lo he conseguido, que nos han concedido las cinco horas".
La madre de Marco asegura a 8Directo que no se lo podía creer y que ha sentido "un subidón increíble". "Muchísimas gracias por todo, por haber publicado nuestro caso", agradece Maribel García a este medio que se hizo eco en la pasada jornada.
El caso de Marco con Jarabe de Arce
Desde que nació el pasado 20 de noviembre de 2020 la familia mide al milímetro los alimentos que ingiere el pequeño de 36 meses. A los seis días de nacer le diagnosticaron la enfermedad Jarabe de Arce por un movimiento que hizo con un brazo y una pierna, "como si fuera un pedaleo en una bicicleta". Además, el recién nacido presentaba problemas para comer y muchos llantos que en un principio interpretaron como normal. Sin embargo, esa misma madrugada del sexto día en el Hospital Puerta del Mar de Cádiz le informaron del diagnóstico, y así lo confirmó el resultado de la prueba del talón al día siguiente.
Esta enfermedad rara hace que sufra descompensaciones, que pueden causarle convulsiones, puede afectarle al cuello, "es como si le pesara la cabeza y no pudiera controlarlo"; desorientación e irritación. "Fue muy duro de leer, pero el informe médico tras el diagnóstico ponía que la ausencia de control puede producir retraso psicomotor, convulsiones e incluso la muerte", traslada Maribel García.
Ha sido trasladado varias veces a hospitales en helicópteros y uvimóvil debido a sus descompensaciones. En un mes, según informa la familia, puede estar ingresado hasta tres veces, motivo por el que le ha costado aprender a andar y a sentarse.
"Marco tampoco puede comer como los demás niños. Su dieta es muy estricta. Los médicos nos han mandado retirar la leche, la carne, el pescado, el huevo, la pasta, las legumbres, el arroz… es decir, la mayoría de los platos no los puede comer. Y solo tiene dos años, ¡todavía no controla lo que es malo para él! Como cualquier niño de su edad, se lo quiere llevar todo a la boca y, si en otros niños eso es un peligro, imagínate en el caso de Marco… Por eso necesita estar vigilado. No llegar a tiempo de atender bien una descompensación o de impedir que ingiera el alimento equivocado podría ser muy grave para él", alerta la madre, al tiempo que explica que este es el motivo principal por el que necesitaban esas cinco horas que solicitaban a la Junta de Andalucía de vigilancia especializada.